Maciek urodził się w 2006r. Od momentu narodzin jest chory na Dystrofię Duchenne’a - postępujący zanik wszystkich mięśni. Dowiedzieliśmy się o tym, kiedy miał 4 lata. Złamanie kości udowej doprowadziło do okrutnej diagnozy. Od tamtego momentu nasze życie to nieustająca walka o życie Maćka, każdy dzień, każdą chwilę, każdy uśmiech. A wszystko to okryte bólem, patrzeniem na jego cierpienie i jego walkę ze samym sobą. Jest niezwykle mądrym, świadomym swego stanu 16 –sto latkiem. Choroba odbiera możliwości fizycznego wykonywania jakichkolwiek czynności, a mimo wszystko na jego twarzy gości uśmiech, uwielbia muzykę, modę i doskonale się na nich zna, ma wielkie marzenia…
Na wózku usiadł w wieku 9 lat, aktualnie funkcjonuje już czwarty rok na wózku elektrycznym. Wózka manualnego używamy jedynie w szkole, gdzie schodołazem musi być transportowany na wyższe piętra.
Ostatni rok przyniósł w życiu Maćka wiele zmian. Podczas wakacji złamał kość udową w lewej nodze po upadku z wózka. To był trudny czas, bo Maciek ze względu na problemy krążeniowe nie może być gipsowany. Pojawiły się problemy metaboliczne związane z brakiem wielu partii mięśni. Podjęliśmy zaawansowane leczenie farmakologiczne. Z tych dobrych zmian syn rozpoczął naukę w pierwszej klasie liceum, gdzie spotkał wspaniałych młodych ludzi i przyjaznych pedagogów, którzy przyjęli go z sercem i nie pozwalają, by czuł się inny.
W ostatnim roku dzięki Państwa wsparciu z 1% podatku udało się dofinansować dla Maćka auto z platformą, niezbędny już na naszym etapie podnośnik sufitowy, platformę podjazdową do domu i szereg drobnych sprzętów zabezpieczających funkcjonowanie oraz nieustającą od lat rehabilitację wraz z turnusami rehabilitacyjnymi. Przed nami wciąż zakup koflatora wspomagającego oddech i ułatwiającego wykrztuszanie oraz doposażenie pokoju w odpowiednie ułatwienia, by pozwolić Maćkowi zachować jak najdłużej poczucie samodzielności.
Chociaż choroba powaliła nas już wiele razy, przyniosła smutek i cierpienie - to jedno jest pewne – to dzięki WAM podnieśliśmy się po każdym upadku. Mamy świadomość, że to przez Wasze ręce Bóg odpowiada na naszą modlitwę.
Tyle wart jest nasz czas, ile okazaliśmy bliskim serca, pociechy
i współczucia, a zaoszczędziliśmy smutku, cierpienia i przeciwności.
Zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku za rok 2021 na rzecz naszego syna Maćka.
Jednocześnie podajemy nr konta Fundacji, dla tych z Państwa, którzy mają ochotę i możliwość wsparcia rehabilitacji i zakupu sprzętów dla Maćka.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem 12385 Pysz Maciej.
W imieniu Maćka - z wyrazami wdzięczności - Rodzice.
„Na końcu nie będziemy wspominać atrakcyjnych ciał i pięknych twarzy. Będziemy wspominać ciepło pomocnych dłoni i piękne słowa, które dodawały skrzydeł.”