Drodzy Przyjaciele!

Czasami słowa to za mało, by wyrazić wdzięczność. Wówczas zwyczajne DZIĘKUJEMY zawiera wszystko, co chcielibyśmy Wam powiedzieć. Dziękujemy za 1,5 % podatku dla Maćka w ostatnim roku. To był rok bardzo wymagający-wiele specjalistycznych wizyt już dla dorosłych. Walka o kontynuację leczenia chorób współistniejących z dystrofią Duechenne’a (osteoporoza, insulinooporność, codzienna rehabilitacja płuc za pomocą koflatora, tradycyjna rehabilitacja). Koniecznością był zakup nowego wózka manualnego ze względu na znaczny postęp choroby. W najbliższych miesiącach roku 2025 musimy zakupić wysokospecjalistyczny wózek elektryczny, gdyż Maciek potrzebuje już odciążenia kręgosłupa i kończyn dolnych w ciągu dnia. Pojawiły się nowe trudności, które jak zwykle trzeba było oswoić, zaakceptować i znaleźć najlepszy sposób, by z nimi żyć. Najtrudniej jednak radzić sobie z bólem, który niestety zaczął już Maćkowi towarzyszyć, szczególnie nocami. Najprawdopodobniej będzie to także wymagało zakupu kolejnych sprzętów.

Dystrofia Duechenne’a to choroba powodująca powolny i ciągły zanik kolejnych mięśni aż do całkowitego ustania ich funkcji. To wciąż choroba pisząca najgorsze scenariusze. Jednak role należą do nas... Żyjemy tym, co dobre i nie ustajemy w otwieraniu dla MAĆKA kolejnych drzwi. MACIEK obecnie przygotowuje się do matury, za wyniki w nauce otrzymuje stypendium. Szkoła jest dla niego wspaniałą przestrzenią, w której rozwinął relacje i znajomości. Wiele osób każdego dnia utwierdza MAĆKA w poczuciu tego, jak ważną jest częścią społeczności szkolnej. A po maturze, jeśli Bóg pozwoli, szukamy dalszej drogi rozwoju. Plany już są, ale jeszcze nie będziemy ich zdradzać. Przed nami trudny czas, MACIEK będzie potrzebował już całodziennego wsparcia asystenta. Mamy nadzieję, że los postawi na naszej drodze właściwe osoby. Nasz cel - szczęście - to zwykłe, to codzienne, to proste, czasami niezauważalne.
„Kierunek jest znacznie ważniejszy od prędkości. Tak wielu ludzi pędzi donikąd”. A my..., nauczyliśmy się latać bez skrzydeł, być dobrym bez interesu, radzić sobie bez siły i uśmiechać bez powodu…

Zwracamy się z prośbą o przekazanie 1,5% podatku za rok 2024 na rzecz naszego syna MAĆKA. 

Jednocześnie podajemy nr konta Fundacji dla tych Państwa, którzy mają ochotę i możliwości wsparcia rehabilitacji i zakupu sprzętu dla niego.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem 12385 Pysz Maciej

Wdzięczni Rodzice - Dorota, Arkadiusz i syn MACIEJ

„Nadzieja nie jest przekonaniem, że coś się dobrze skończy, ale pewnością, że coś ma sens, niezależnie od tego, jak się potoczy”